מבוא למדריך הפרקטי 
למתמודדים/ות עם סרטן ולמלווים, 
בית למידע, תמיכה וחוכמת ניסיון ההמונים, בעולם האונקולוגיה.

פתיח ומבוא למדריך
ברגע אחד, עם קבלת האבחנה, הלב מתכווץ והעולם נעצר. הדרך החדשה שנפתחת מביאה איתה טלטלה רגשית, חששות ומערכת רפואית עמוסה 
בין אם את/ה עובר/ת אותה לבד, 
ובין אם לצד בני משפחה ומלווים.
מהדרך שאנו צועדים בה יחד, למדנו שחלק גדול מהעומס והחרדה נובע מפער במידע פרקטי ונגיש.
אנחנו בעמותת "אהבה שאני" מאמינים שמידע מדויק וחיבוק קהילתי בזמן הנכון הם כלים משקמים ומבריאים. העבודה שלנו מתמקדת בהנגשת המידע ובחיזוק מעטפת התמיכה סביבכם, 
כדי לחסוך אנרגיות וזמן יקר, להעניק כלים מעשיים, וללוות אתכם בדרך עוטפת ומעצימה.

מה מחכה לך במדריך?
המדריך נבנה מהלב שלנו ומשלב הנחיות מקצועיות לצד חוכמת ניסיון ההמונים:
  • פרק 1: מעטפת תמיכה ראשוניתהתמודדות עם הלם האבחנה, תיווך המצב למשפחה ולילדים, ליווי למלווים (Caregivers), והתייחסות לצעירים, זוגיות ושימור פוריות.
  • פרק 2: הצוות המטפל והשפה הרפואיתהכרת בעלי התפקידים במחלקה, כלים להכנה לפגישה אצל הרופא/ה, ומילון מונחים אונקולוגי בגובה העיניים.
  • פרק 3: מדריך הטיפולים והבראהסדר בטיפולים הצפויים, התמודדות עם תופעות לוואי, תזונה מחזקת, ופעילויות קבוצתיות ("רוקדות עם נועה", סדנת ציור וטיפולי מגע ושיחה).
  • פרק 4: מיצוי זכויות וארגוני סיועמידע על מכוני דימות, מפת הזכויות בביטוח הלאומי ובקופות החולים, זכויות במקום העבודה, תו נכה, וחיבור לארגוני סיוע.
  • פרק 5: גוף, נוחות ודימוי גוףפתרונות לנשירה (פאות, כיסויי ראש וצעיפים), ביגוד מותאם לטיפולים (פורט/ליין), וטיפוח עדין לעור, לציפורניים ולכוויות הקרנה.
  • פרק 6: קהילה וחיבור אנושיכוחה של הקהילה בתהליך ההבראה, קבוצות תמיכה ופייסבוק/ווטסאפ ייעודיות, והמעבר מנתמך לתומך.
  • פרק 7: ביום שאחרי – חזרה לשגרה ושיקוםמעבר לשגרת החלמה, שיקום פיזי ונפשי, אימוץ אורח חיים מעצים וחזרה למעגל העשייה.
הכוח שלנו הוא ביחד  
המדריך שמתעדכן בזכותכם המדריך הזה הוא יצור חי ונושם. המידע שבו מתעדכן כל הזמן, כי הניסיון שנצבר בשטח שווה יותר מכל ספר.
אנחנו זקוקים לכם. 
לכל טיפ שגיליתם, המלצה על משחה שהקלה, ספר שפתח את הלב, צעיף שהיה נוח, או מידע שימושי שגיליתם, יש כוח לשנות חיים של אחרים. נשמח לכל מידע, המלצה או תובנה שתבחרו לשתף איתנו. 
יחד נמשיך למלא את המדריך באהבה וניסיון חי, 
כדי שאף אחד לא יצעד לבד.אתם לא לבד במסע הזה. 
אנחנו כאן איתכם ובשבילכם.
מוגש באהבה, בחיוך ובשותפות עמוקה לדרך 
עמותת "אהבה שאני" – לתמיכה במתמודדים עם סרטן

1.1 צעד ראשון: הרגעים הראשונים שלאחר האבחון (שלב ההלם וההתארגנות)

קבלת אבחנה אונקולוגית היא רגע שמטלטל את שגרת החיים ומציף בגל של רגשות, שאלות וחששות. בעמותת "אהבה שאני" אנחנו כאן כדי להזכיר לך: את/ה לא לבד בדרך הזו.

התמודדות עם מחלה אינה רק עניין רפואי פיזי — היא דורשת הקשבה פנימית, חמלה עצמית, ומתן מקום לנפש. הנה מספר כלים ותובנות שנצברו מניסיונם של מתמודדים ומחלימים רבים, שיכולים לסייע בצעדים הראשונים.

קרא עוד  

1.2 צעד שני: מגייסים את הסביבה – תקשורת עם הילדים והמשפחה

אחד האתגרים הרגשיים המורכבים ביותר לאחר האבחנה הוא הניווט בתקשורת מול הילדים, המשפחה המורחבת והסביבה הקרובה.

בעמותת "אהבה שאני" אנו מאמינים כי תיווך נכון, פתוח וסבלני מייצר ביטחון, מפחית חרדות ומגייס את הסביבה לתמיכה מעצימה.

קרא עוד  

1.3 צעד שלישי: עוברים לשגרה טיפולית – שמירה על הנפש והכוחות

המעבר לשגרת טיפולים מביא איתו לא מעט חששות, פחדים וחוסר ודאות מהלא נודע. כשהטיפולים מתחילים, העומס הפיזי והרגשי עולה וזה טבעי לגמרי להרגיש שהאדמה קצת רועדת

בשלב זה, המטרה המרכזית היא לשמור על מאזן אנרגיה נכון, לנהוג בעצמך ברכות, ולתת לגוף ולנפש את המקום והשקט שהם זקוקים להם. כלים לשמירה על אנרגיה וחוסן

קרא עוד  

1.4 מיועד למלווים תומכים: מדריך לבני הזוג, המשפחה והחברים

כשבן משפחה או חבר קרוב מתמודד עם מחלת הסרטן, מעגל התמיכה הקרוב נרתם מיד למשימה. המלווים העיקריים מנהלים את התורים, התרופות, המשימות בבית והתמיכה הרגשית.

חשוב לנו שתדעו: השירותים והפעילויות של העמותה מיועדים לא רק למעגל הראשון (המתמודד/ת), אלא גם למעגל השני – המשפחה, בני הזוג והחברים.

קרא עוד  

1.5 מיועד לצעירים וזוגות: חיים, זוגיות, אינטימיות ושימור פוריות

הטיפולים האונקולוגיים והשינויים הפיזיים והרגשיים משפיעים באופן ישיר על תחושת הנשיות והגבריות, הזוגיות והאינטימיות.

בעמותת "אהבה שאני" אנו רואים בחזרה לחיות, לזוגיות ולמיניות חלק בלתי נפרד ממעטפת ההחלמה.

קרא עוד  

2.1 מי בצוות שלי? להכיר את בעלי התפקידים במחלקה

כניסה לעולם האונקולוגי מלווה במפגש עם מערכת רפואית מורכבת, שפה מקצועית חדשה וצוות מטפלים נרחב.

פרק זה נבנה כדי להעניק לכם כלים מעשיים, להנגיש את המושגים הרפואיים ולסייע לכם להגיע לכל מפגש רפואי כשאתם מבינים, מוכנים ומרגישים בשליטה.

קרא עוד  

2.2 הכנה לפגישה רפואית: איך להוציא את המירב מהתור אצל הרופא/ה?

פגישה עם האונקולוג/ית יכולה להיות קצרה ומציפה במידע. הכנה מוקדמת תעזור לך ולמלווים להרגיש בשליטה ולוודא שכל השאלות שלכם קיבלו מענה.

רשימת תזכורת (Checklist) לפני היציאה מהבית

קרא עוד  

2.3 מילון מונחים שימושי: מדברים "אונקולוגית" בגובה העיניים

עולם הרפואה מלא במושגים בלטינית ובאנגלית. הנה הסבר פשוט למונחים השכיחים ביותר שפתאום מופיעים בתיק הרפואי:

2.4 השגה ומיצוי זכויות רפואיות

ההתמודדות עם מחלה מלווה גם בבירוקרטיה לא מבוטלת

מיצוי הזכויות מול המוסדות נועד להעניק לכם שקט נפשי ומשאבים כלכליים להתמקד בהחלמה.

2.5 ניהול תיק רפואי אישי וחוות דעת שנייה

הניהול הבירוקרטי והאיסוף של המסמכים הרפואיים הם חלק בלתי נפרד מהחזרת תחושת השליטה לידיים שלכם.

תיק רפואי מסודר יחסוך זמן יקר ויאפשר לקבל חוות דעת נוספות בצורה חלקה.

3.1 עושים סדר בטיפולים: מה צפוי ואיך להיערך?

פרוטוקול הטיפול נתפר באופן אישי על ידי הצוות הרפואי.

היכרות מוקדמת עם סוגי הטיפולים השונים מסייעת להוריד את מפלס החרדה ולהגיע מוכנים.

קרא עוד  

3.2 התמודדות מעשית עם תופעות לוואי שכיחות

תופעות הלוואי משתנות מאדם לאדם ומטיפול לטיפול.

זכרו: לרוב תופעות הלוואי יש כיום מענה תרופתי וטבעי יעיל מאוד.

קרא עוד  

3.3 הזנה מחזקת: תזונה ואורח חיים בזמן טיפולים

תזונה נכונה בזמן טיפולים אינה עוסקת בדיאטות נוקשות, אלא במתן כוח, ותמיכה

עקרונות לתזונה מזינה ומחזקת

קרא עוד  

3.4 הקליניקה והפעילויות של עמותת "אהבה שאני": תמיכה בשיחה, במגע ובקהילה

בצד הטיפולים הרפואיים והזנת הגוף, הנפש והגוף זקוקים למקום בטוח לפרוק, להירגע ולהתמלא מחדש.

בעמותת "אהבה שאני" אנו מציעים מעטפת חמה המשלבת טיפולים אישיים לצד מפגשים קבוצתיים משחררים.

קרא עוד  

4.1 מפת הזכויות הרפואיות: מה מגיע לך ואיך מקבלים את זה?

ההתמודדות עם המחלה מלווה לא פעם בעומס בירוקרטי מול מוסדות שונים.

בעמותת "אהבה שאני" אנו מאמינים שמיצוי זכויות אינו "טובה" שמבקשים – זו זכות בסיסית שמגיעה לך כדי לאפשר פניות להחלמה ולטיפול.

קרא עוד  

4.2 זכויות במקום העבודה (למתמודדים ולמלווים)

שמירה על זכויות התעסוקה מעניקה ביטחון כלכלי ונפשי. הנה עיקרי הדברים שחשוב לדעת:

ימי מחלה: נצברים לפי החוק (1.5 ימים לכל חודש עבודה). עובד/ת הממציא/ה אישורים רפואיים זכאי/ת לתשלום דמי מחלה ממעסיק.

קרא עוד  

4.3 עזרים, תו נכה והקלות ביום-יום

בירוקרטיה קטנה שמביאה רווחה גדולה בשגרה:

תו חנייה לנכה: הגשת בקשה מקוונת למשרד התחבורה בליווי אישור רפואי מאפשרת לקבל תו חנייה לנכה, שמקל מאוד על הגעה לבדיקות וטיפולים במרכזים הרפואיים.

קרא עוד